Die Normalität und die Vollkommenheit liegen, genau wie die Schönheit, im Auge eines jeden Betrachters.Nicht jeder Mensch, der krank ist oder an einer Behinderung leidet, ist somit automatisch un-normal.Der vorliegende Band "Noch bin ich da" entstand in der Auseinandersetzung mit einer schrecklichen Krankheit, die mit einer unglaublichen Würde von einem kleinen Jungen getragen wird.Dabei wird er mit viel Liebe von seinem Vater unterstützt, der es als Nichtmediziner sehr viel besser als Ärzte und Pflegepersonal versteht, mit der Begrifflichkeit, und vor allem mit der Umsetzung von Palliativmedizin, umzugehen.Als ich die beiden kennenlernte, wurde mein eigenes chaotisches Dasein trotz der täglichen Auseinandersetzung mit Kampf, Krampf und Schmerz geordnet.Diese Elemente begleiteten mich bis dahin auch, aber in Verbindung mit entstehendem Leben und nicht mit lebenslimitierten und voraussichtlich jung sterbendem.Ganz plötzlich durfte ich erfahren, dass das Leben auch mit einem derart erkrankten Kind wunderschön sein kann.Ich profitierte sogar davon, ganz privat, aber auch in meiner Arbeit als Hebamme.Lesern, die sich mit diesen kurzen Einblicken in das Leben eines palliativen Kindes befassen, möchte ich auch die Kinderhospizarbeit und deren tägliche Not, nämlich nur durch Spend
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